В последние годы специалисты говорят о тревожном росте количества детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). По данным Всемирной организации здравоохранения, его выявляют у каждого сотого ребенка, и ежегодно количество случаев растет на 13%. По некоторым оценкам, количество детей с РАС в России за 14 лет удвоилась. В ходе пресс-конференции в НСН эксперты рассказали, с чем связан рост распространенности РАС и что с этим делать. 

РАС проявляется особенностями в развитии и поведении: на одни события и явления человек реагирует чрезвычайно остро, а другие просто не замечает. Это приводит к проблемам в общении с окружающими, сложностям в адаптации, обучении, работе, зацикленности на внутренних проблемах, затворничеству и бедности проявления эмоций. 

Выраженность симптомов (от их практического отсутствия до полной зависимости пациента от ухода) зависит от вида аутизма. До сих пор наука не установила точных причин появления таких расстройств. Есть версии, что в основе могут лежать нарушения в работе головного мозга, генетические мутации, экологические факторы и их сочетание.

Теории поствакцинальной причины аутизма начали обсуждаться еще в 1990-е годы, но были развенчаны, хотя до сих пор на этой теме пытаются спекулировать. В разгар дебатов о причинах аутизма ВОЗ даже выпустила экспертное резюме о том, что вакцины не вызывают расстройства аутистического спектра.

РАС – это не заболевание, а нарушение неврологического развития, которым, по данным Минздрава РФ, страдает минимум 1% населения (по оценкам других стран – до 2-3%). Как отмечает клинический психолог, приглашенный профессор кафедры неврологии Университета Нью-Мексико Татьяна Морозова, оценки очень разные, но сейчас в России завершается масштабное эпидемическое исследование распространенности РАС, которое, наконец, даст более точную картину.

Это позволит более четко планировать систему помощи пациентам.

«В 2024 году в стране приняты очень хорошие клинические рекомендации (КР) по ведению таких пациентов, с учетом доказательной медицины. То есть, рекомендовано то, что действительно помогает. Программы ранней помощи помогают детям освоить очень многие навыки в раннем детстве, потому что во взрослом возрасте это значительно сложнее», — говорит Татьяна Морозова.

Как рассказала врач-невролог, психолог Эрстея Дейс, это не болезнь, а иная сборка мозга, нейронных и синоптических связей:

«Аутический спектр у каждого индивидуален, все дети разные. Есть одинаковые стереотипы поведения, но подходы к коррекции абсолютно разные, и необходимо под каждого ребенка разработать методику взаимодействия».

Огромное значение имеет раннее выявление РАС. По словам Морозовой, достоверно поставить диагноз можно в возраста от полутора лет, и в нескольких регионах ввели в поликлиниках систему раннего скрининга на РАС для детей в возрасте 18 месяцев. Родители проходят опросник из 25 вопросов, и, если выявляются проблемы, детей отправляют на более глубокую диагностику.

При этом даже родители, не знающие о РАС, могут заподозрить что-то раньше, чем специалист: исследования в Британии показали, что родители отмечали странности в поведении детей за 2 года раньше, чем специалисты.

«Поэтому врачи должны слушать родителей, которым они часто говорят: подождите, это же мальчик, развивается позже», — говорит Морозова.

Как рассказывает Эрстея Дейс, есть красные флажки, которые позволяют заподозрить неладное уже с младенческого возраста:

«Уже месяца в 3 можно понять, что ребенок не следит за матерью, не фиксирует взгляд на ней, на указательном пальце. Второе: ребенок не отвечает на предлагаемые действия. Третье: ребенок выполняет циклические движения (если он физически не осложнен). Если он не понимает команды мамы, не повторяет движения, лучше обратиться за помощью. Далее развиваются задержки в формировании речи, замедленные движение. Часто при отсутствии фиксации взгляда родители идут проверять ребенку слух».

«На сегодня скрининга для детей до 12-16 месяцев нет, поэтому надо следить за реакцией детей на взрослого, за улыбкой. Но в первые 6 месяцев дети с РАС практически не отличаются от здоровых», — добавляет Татьяна Морозова.

В последние годы появляется все больше данных о генетической природе аутизма, при этом РАС чаще передается по отцовской линии. И хотя мальчики с РАС встречаются гораздо чаще (по разным данным, в 3-6 раз чаще девочек), в последние такой диагноз ставят девочкам все чаще. Кстати, именно с улучшением диагностики эксперты и связывают годы резкий рост количества детей с РАС.

«Мы стали лучше видеть и понимать специфику аутизма. Лучше понимать его проявления у девочек (у них все идет по-другому), поэтому в последние 4 года — резкий рост девочек с РАС. Нередко бывает, что девушки обращаются к специалистам по другим причинам, например, из-за депрессии, анорексии, расстройства пищевого поведения — эти состояния часто сопутствуют аутизму. И вот начинают разбираться, а там – РАС. Аутизм может сочетаться с тревожными, судорожными расстройствами, СДВГ; у таких детей чаще встречаются заболевания ЖКТ. Взрослые часто узнают об этом диагнозе с облегчением: до сих пор они не понимали почему их обвиняют в том, что они недостаточно собранные, ответственные, эмпатичные, любящие», — говорит Татьяна Морозова.

Эксперты рассказывают, что ребенок с РАС нуждается в том же, что и остальные дети — любви, понимании, возможности выбора, общении. Но в силу ряда причин (например, задержки речи) он выражает свои желания по-другому. Многие люди с РАС лучше воспринимают мир глазами, нежели ушами и лучше усваивают информацию в виде картинок, объектов или списка дел. Такая визуальная поддержка помогает справиться с тревогой неопределенности. А возможность инклюзивного образования с разной степенью глубины инклюзии высоко коррелирует с удержанием на рабочем месте в возрасте старше 18 лет.

Раньше считалось, что у 70% людей с РАС снижены интеллектуальные способности, но сегодня доказано, что у 60% интеллект сохранен. Более того – многие предрасположенности таких детей можно развить в таланты. Рисование, пение, программирование, игра на музыкальных инструментах, выразительное чтение – лишь немногие из талантов таких детей. Часто люди с РАС очень внимательны к деталям, на которые обычные люди вообще не смотрят. 

На сегодня во всем мире самым эффективным способом ведения пациентов с РАС считается поведенческая терапия (АВС-терапия), однако для нашей страны это новое направление. Появилось огромное количество т.н. когнитивных терапевтов, которые прошли короткие курсы и вряд ли смогут помочь проблемному ребенку. Хороших же специалистов, которые используют современные протоколы, не так много. 

Если говорить об инновационных технологиях, то в Японии экспериментируют с программированием стволовых клеток, однако пока обнадеживающих результатов метод не показал. Но наука не стоит на месте, и эксперты надеются, что ученые придумают что-то более эффективное.

«У нас как минимум миллион человек живет с РАС. Есть семьи с 2-3 аутичными детьми. Поэтому стоит задача охватить их ранней помощью и максимально социализировать», — говорит Татьяна Морозова.